Woensdag – De neuroloog
Ons jongste zoontje, Noah, heeft sinds ie 3,5 maand oud is problemen met eten. Dit werd gaan de weg steeds erger. Hierbij weigert ie gedragsmatig eten in welke vorm dan ook. Het heeft daarbij niet zo zeer met het voedsel zelf te maken omdat we in de loop der tijd hebben gezien dat het kan gaan van lunch tot aan avond eten.
Inmiddels lopen we nu al ruim een halfjaar met hem in het ziekenhuis hebben we al een aantal specialisten en een observatie opname gehad. Daarnaast heeft Noah namelijk ook een te klein hoofd. De omtrek van zijn hoofd is ‘maar’ 41cm wat te klein is voor zijn leeftijd. De groei van zijn hoofd staat al sinds ie 7 a 8 maanden oud is stil. Hiervoor lopen we ook sinds enige tijd bij de neuroloog.
Na een tijd zoeken en praten in het ziekenhuis de bij kinderarts(en) was het begin-december duidelijk dat er iets niet goed was. Direct kwam alles ook in een stroomversnelling binnen een week zaten we in de spreekkamer van de neuroloog en had Noah enkele dagen later een MRI waarbij bloed werd afgenomen voor genetisch onderzoek. Later die maand volgden er nog een observatie opname en een aantal onderzoeken.
Fast forward nu naar afgelopen woensdag 25-01-2023. We zaten weer in de spreekkamer bij de neuroloog. Hadden kort voor dat we daar naar toe liepen Noah eerst gewogen en laten meten bij de kinderpoli. Waar we bang voor waren was waar Noahs hoofd was nog steeds niet gegroeid. Eenmaal bij de neuroloog in de spreekkamer kregen we gelukkig (deels) goed nieuws. Met het genetisch onderzoek was niets gevonden geen afwijkingen in welke vorm dan ook. Ook in andere onderzoeken die de afgelopen tijd zijn gedaan is niets gevonden.
Tegelijkertijd heeft Noah nog wel steeds een flink klein hoofd. Noah is 10 maanden terwijl de groei van zijn hoofdje al sinds ie 7 a 8 maanden is stil staat. Op dit moment is de omtrek van zijn hoofdje 41cm wat te klein is voor zijn leeftijd. De neuroloog schrok hiervan en liet direct weten dat dit zeer zeldzaam is omdat in alle onderzoeken niets is gevonden.
Na dat we weer thuis waren is mijn vriendin (die zelf ook arts is) savonds zijn gaan zoeken op internet en weten we inmiddels hoe dit heet. Noah heeft (waarschijnlijk, totdat we de echte uitslag krijgen) Microcefalie. Dit betekent dat het hoofdje niet verder groeit maar de ontwikkeling nochtans niet stopt en er ook geen afwijkingen zoals syndromen,etc ten grondslag liggen. Tegelijkertijd weten we ook dat de toekomst nog onzeker is en het kan zijn dat de ontwikkeling van Noah elk moment kan stagneren. Maar voor nu zijn we ook heel erg blij dat uit het genetisch onderzoek niets verontrustends is gekomen en alles tot nu toe goed gaat met Noah.
We beseffen ons ook dat we verloopig nog wel even bezig zijn met ziekenhuis bezoeken. Het eerst volgende staat gepland op 28 februari benieuwd wat de dan krijgen te horen!
( Noah met zijn tweeling zus Zoë)
— Jeroen