jeroenvd.nl

We waren zenuwachtig voor de afspraak op die dinsdag 28 februari. Wij wisten uiteraard ook wel dat de kans groot was dat het toch zou gebeuren. Je gewicht stond al een langere tijd zo goed als stil en heel veel beweging leek er niet in te komen.

Daarnaast telkens als er weer een klein beetje groei was leek je weer iets af te vallen om daarna wel weer een kleine beetje aan te komen maar het was ons duidelijk dat op deze manier verder gaan eigenlijk ook geen optie was.

Nadat we binnen waren geroepen door de arts was het ons duidelijk. Deze was niet zoals de vorige artsen die we hadden gehad en hield van aanpakken. Nadat we ons verhaal hadden gedaan en verteld hadden hoe het er voor stond. Liet de arts weten waaraan zei dacht. Vermoedelijk heeft Noah een syndroom ze dacht aan Silver-Russel-Syndroom of UPD20. Voor ons totaal onbekend. Maar ze zou het lab opdracht gaan geven om in de DNA van Noah hier gericht naar te gaan zoeken.

En toen..Was het het hoge woord er uit. Noah moest een sonde. Het gewicht van Noah liep steeds verder uit de pas met wat het zou moeten zijn. Daarnaast had Noah eigenlijk ook niet de reserves om een goede buikgriep op te gaan vangen. Omdat we dit al zagen aankomen gingen we schoorvoetend akkoord. Daarnaast voelde het voor mij eigenlijk als een soort opluchting. We hebben al zo vaak op dit bekende kruispunt gestaan. En na elke keer weer die druk, spanning en stress te hebben gevoeld is het ook ergens fijn dat nu besloten is om het toch te doen..

Na wat data te hebben doorgenomen werd al snel besloten om de plaatsing van de sonde (en de week opname die daaraan vast zit) direct de volgende dag te gaan doen.

1 maart

die woensdag 1 maart werden we om 11:00 op de kinderafdeling in het ziekenhuis verwacht. Wij waren gespannen hoe het allemaal zou gaan. Dat het niet fijn zou zijn voor je dat snapte we wel uiteraard. Maar het is nodig. Jou gewicht moet omhoog. De 6,7kg die het nu is. Is niet goed. Daarnaast moet je leren je flesjes leeg te drinken. Je tweeling-zus zit nu op de 210cc terwijl jij al maanden hangt op de 130 en zelf’s die vaker niet dan wel leegdrinkt.

Ongeveer rond 11-uur kwamen we aan op de kinderafdeling. Aangezien we hier in december voor de observatie opname ook al waren konden we er aardig de weg. We hadden dan ook direct ons eten in de koelkast gezet voorzien van een naam-stikker.

Omdat we rond 12uur zouden gaan eten en je vlak daarna je melk zou krijgen was het beter om daarvoor je sonde in te brengen. Iets voor 12uur zou het dan gebeuren. Het inbrengen vond je zeker geen pretje! Je gilde het even uit, niet van de pijn maar omdat je uiteraard werd vast gehouden en er wat in je neus werd gestopt. Ik vond het moeilijk om te zien en was blij dat het nog redelijk snel was gebeurd. Gelukkig was je daarna al snel te troosten en zat je al vrij snel te lachen.

De dagen er na hebben wij erg moeten wennen aan jou met een sonde. Eerst waren we erg gespannen en haalde we jou hand weg bij elke aanraking met de sonde pleister of met de sonde zelf. Maar langzamerhand werden we er makkelijker in en werd je er ook ontspannender bij. Desondanks voel ik, dat ik zelf nog flink moet wennen aan jou nieuwe aanblik.

De eerste 2 dagen ging eigenlijk alles redelijk goed. Besloten was om de hoeveelheid melk niet direct op te hogen en even kijken hoe je de sonde opnam. Dit pakte je bijzonder goed op! En al vrij snel had je door dat de sonde nodig was en je er eigenlijk niet aan moest zitten. Zo trots ben ik op jou dat je dit al door had!

Omdat je eerste dagen je flesjes nagenoeg leeg dronk gingen we vrijdag op zaterdag de hoeveel stapsgewijs ophogen van 175 naar 210 in de nacht. Je zouden via de sonde pomp doe de voeding de sonde in ‘pompt’ naar je maag in de avond als je slaapt extra voeding krijgen. Aangezien je dan slaapt heb je daar geen last en/of hinder van. Daarnaast was besloten om van de ochtend en de middag flesjes van wat je niet zelfstandig had opgedronken ook via de sonde alsnog te geven zodat je lichaampje gewent raakt aan de hoeveelheid melk en je uiteindelijk vanzelf als nog de flesjes leeg drinkt.

De eerste stap, 175cc in de avond pakte je goed op. Je spuugde niet en alles bleef er in. Helaas was dat bij de stap daarna (210cc) niet het geval en spuugde je op de nacht van zaterdag op zondag en daarna een hele hoop zondag overdag. Wat er voor zorgde dat je toen we je die maandag erop gingen wegen je in plaats van aangekomen je 100g was afgevallen. De stap 210cc was toch te veel schijnbaar.

Wat ons ook zorgen maakte was dat je naast de flesjes steeds minder op de andere momenten at (het fruit moment s’morgens, het brood bij de lunch en het avond eten).

Op maandag ochtend hebben we met de arts en verpleging overlegd. Dat het een lastig geval is, dat is duidelijk. Afgesproken werd dat je nog niet naar huis kon gaan omdat niet duidelijk was of je een virus hebt opgelopen waardoor je spuugt of dat het kwam omdat je lichaam nog aan de hoeveelheid melk moest wennen. En je eigenlijk ook eerst weer een nacht ‘spuugvrij’ moest doorkomen. Ook vonden wij jou minder energierijk en speelde je eigenlijk niet tot nauwelijks wat ons erg zorgen maakte.

Goed was dan ook te zien dat je later op de maandag steeds meer beter werd en je steeds meer ging spelen. De hoop hadden wij om dan op dinsdag naar huis te kunnen.

Op dinsdag was ik zo vroeg mogelijk, uiteindelijk 9:15, in het ziekenhuis bij jou en mama om te praten met de kinder-thuiszorg die, hoe erg ik het ook vind, het opnieuw plaatsen van de sonde voor hun rekening nemen. De sonde mag er namelijk maar 6 weken in blijven en moet dan opnieuw geplaatst worden. Mama had jou daarnaast die ochtend gewogen en je was voor het eerst sinds de opname 15g aangekomen. Tuurlijk het is maar 15g maar je was aangekomen! Wat goed nieuws was. Helaas was dit voor de arts nog niet voldoende om naar huis te gaan. Immers je bent nog maar 1x iets aangekomen en je wilt nog steeds niet andere dingen eten naast je melk-flesjes, wat je voor de sonde wel deed. Afgesproken met de arts dat als je de volgende dag bent aangekomen of je gewicht gelijk is je direct naar huis mag. Echter als je bent afgevallen dan blijven we en wordt alles anders…Morgen (woensdag) wordt dus een spannende dag. Immers weten we dat vanzelfsprekendheid bij Noah niet bestaat en zijn we te vaak voor een verassing komen te staan. Dus houden we met alles rekening.

Daarnaast als je wel naar huis mag. Dan begint hier het leven met jou en de sonde die je voorlopig (in ieder geval enkele maanden) nog wel zult hebben. Een tijd die vrees ik redelijk wat ups-en-downs gaat kennen. Al is het maar omdat hierin voor ons alles nieuw is.

Lieve Noah, ik hoop heel erg dat wij hier goed aan hebben gedaan en we hier later met een gerust hard aan terug kunnen denken. Ik zie dat de sonde jou ook in de weg zit en vind het bijzonder knap om te zien hoe je het oppakt ook al besef je het uiteraard nog niet allemaal. Hopelijk ga je vanaf nu op een goede manier groeien en zijn we zo snel mogelijk van die stomme sonde af!

— Jeroen